Manchmal verschlägt es Beatrice Mustelier die Sprache. Sie ist redegewandt, das schon. Als Managerin in einem Software-Unternehmen mit Hauptsitz USA muss sie das sein: Sie leitet eine Abteilung in Berlin, den „Customer Service“. Die Sprache aber verschlägt es Beatrice Mustelier wegen einer Erkrankung. Sie leidet an Parkinson.

„Manchmal“, sagt die 44-Jährige, „gehe ich komplett ins Off.“ Dann, wenn die Medikamente nicht so gut wirken. „Es gibt Tage, an denen kann ich Tabletten wie Drops nehmen, und es passiert nichts.“

Lange hat sie überlegt, woran das liegen könnte: Plötzlich reicht die Dosis nicht mehr aus, mit der sie am Vortag noch gut zurechtkam. Unerwartet stellen sich die typischen Symptome ein: der Tremor, dieses Zittern. Der Rigor, die steifen Muskeln. Die Akinese, die verlangsamten Bewegungen. Und eben die Sprachlosigkeit, manchmal. Irgendwann kam Beatrice Mustelier der Verdacht, dass ihr Monatszyklus eine Rolle spielen könnte, Östrogen, das weibliche Geschlechtshormon.

Parkinson ist eine neurodegenerative Erkrankung, bei der sich im Gehirn Zellen abschalten, in den Basalganglien, so heißt das Areal. Parkinson ist bis jetzt nicht heilbar und führt dazu, dass mit der Zeit immer mehr dieser Zellen ihren Dienst versagen. Im gesunden Zustand produzieren sie einen sehr wichtigen Botenstoff, das Dopamin. Herrscht daran Mangel, kommt es zu den motorischen Ausfällen.

Beatrice Musteliers Tabletten enthalten den Wirkstoff Levodopa. Der wird im Gehirn zum benötigten Dopamin umgewandelt. Den Zelltod kann er nicht verhindern. Die Dosis muss mit der Zeit erhöht werden.

Landläufig gilt Parkinson als eine Krankheit, die Männer im fortgeschrittenen Alter heimsucht. „Wenn ich jemandem erzähle, dass ich das habe, kommt oft der Satz: ‚Mein Opa hatte das auch‘. Wie oft ich das schon gehört habe“, sagt Beatrice Mustelier. Tatsächlich erkranken Männer häufiger an Parkinson als Frauen. Dennoch ist die ganze Wahrheit viel komplexer als das Klischee.

Deshalb steht Parkinson wie kaum eine andere Krankheit für ein Problem in der Medizin. Das äußert sich bereits bei der Entwicklung von Therapien und Medikamenten. Die dabei eingesetzten Versuchstiere sind in der Mehrzahl männlich. Auch später in klinischen Studien mit Menschen überwiegen männliche Probanden. Das hat Tradition.

Forscher gingen lange davon aus, dass Frauen für Testverfahren weniger gut geeignet seien. Einen Grund sahen sie im weiblichen Hormonzyklus. Der würde Studienergebnisse verfälschen oder komplizierter machen, nahmen sie an. Bei Parkinson könnte sich diese vermeintliche Schwäche nun als eine Stärke erweisen. Das jedenfalls zeichnet sich ab.

Was, wenn Beatrice Musteliers Beobachtung und die hunderttausender anderer Frauen zutrifft? Wenn sich herausstellen sollte, dass Östrogene Einfluss auf die Produktion von Dopamin haben. Wenn sie helfen können, Parkinson vorzubeugen oder den Krankheitsverlauf  zu verlangsamen? Wenn am Ende vielleicht sogar Männer davon profitieren? Wenn also die klassische Perspektive der Medizin auf den Kopf gestellt würde?

All diese Fragen hat sich auch Beatrice Mustelier schon gestellt. Die Berlinerin hat im Internet recherchiert. Es gibt wissenschaftliche Untersuchungen, die Zusammenhänge zwischen Parkinson und dem weiblichen Hormonhaushalt nahelegen. Sie liefern erste Indizien.

Sogenannte Mendilian-Randomization-Analysen kamen zum Beispiel zu dem Schluss, dass das Risiko abnimmt, an Parkinson zu erkranken, je später die Menopause einsetzt und der Östrogenspiegel sinkt. Umgekehrt zeigte sich, dass Frauen, die in jungen Jahren ihre Eierstöcke verloren, ein erhöhtes Risiko aufwiesen.

Das bewirken Östrogene im Gehirn

In experimentellen Studien wiederum fanden Forscher heraus, dass Östrogene die dopaminerge Übertragung von Signalen im Gehirn beeinflussen. Sie dämpfen außerdem Entzündungsprozesse, reduzieren oxidativen Stress, stabilisieren die Funktion der Mitochondrien, der Kraftwerke in den Zellen. Es handelt sich um Mechanismen, die bei Parkinson eine Rolle spielen – neben vielen weiteren Faktoren, die durch ihr Zusammenspiel eine Erkrankung in Gang setzen können.

Beatrice Mustelier hat sich diese Informationen selbst zusammengesucht. „Das hat mir kein Mediziner gesagt.“ Die Berlinerin sprach ihren Neurologen darauf an. „Andere betroffene Frauen, die ich kenne, haben ebenfalls ihre Ärzte danach gefragt.“ Die Antwort sei stets gleich gewesen: Ja, es handele sich um ein wirklich interessantes Thema, aber die bisherigen Forschungsergebnisse reichten nicht aus, um Empfehlungen daraus abzuleiten. „Dass man sagt: Okay, dann passen wir die Medikation an den jeweiligen Zyklus an, wir verordnen an manchen Tagen mehr, an anderen weniger – das habe ich noch von niemandem gehört“, sagt die Berlinerin.

Seit drei Jahren ist sie in Behandlung. Es war im März 2023, als Beatrice Mustelier die Diagnose Parkinson erhielt. Erste Symptome hatten sich bereits ein Jahr zuvor eingestellt. Etwa 50 bis 60 Prozent der Dopamin produzierenden Zellen sind in diesem Stadium schon außer Betrieb. Mustelier nahm zunächst an, Tremor, Rigor und Akinese würden durch eine Grunderkrankung verursacht, an der sie leidet, einer Autoimmunerkrankung: Sarkoidose. Die Symptome wurden schlimmer.

Beatrice Mustelier merkte es beim Schreiben. Sie besuchte Lehrgänge, machte in ihrer Freizeit eine Ausbildung als Sportmentaltrainerin für Kinder. Sie schrieb an ihrer Abschlussarbeit, als die Hände auf der Tastatur mehr und mehr den Befehl verweigerten. „Es war so, als könnten sich die Finger nicht entscheiden, wer von ihnen zuerst loslegt.“

Beatrice Mustelier wurde gründlich untersucht, drei Wochen lang in einer Klinik. Eine Dopamin-Transporter-Szintigraphie, kurz Datscan, brachte Gewissheit, bestätigte die Verdachtsdiagnose. Damals wurde die Berlinerin zum ersten Mal mit dem Klischee konfrontiert, Parkinson sei männlich und die Betroffenen seien alt. „Die Ärzte im Krankenhaus fanden es ungewöhnlich, dass man als relativ junge Frau Parkinson bekommt.“

So ungewöhnlich ihr Fall dem Klinikpersonal erschien, so klar und niederschmetternd war die Prognose: „Ich bekam die Auskunft, dass Parkinson nicht weggeht, dass es bleibt, dass es eher noch schlimmer wird.“ Sie fiel in ein mentales Loch – und kämpfte sich wieder heraus: „Ich dachte: Nein! Du wirst der Welt zeigen, dass es trotz dieser Krankheit möglich ist, alles zu machen. Mag sein, dass bestimmte Aktionen und Interaktionen länger dauern, aber ich komme ans Ziel.“

Es könnte ein Satz sein, der Beatrice Mustelier mit Gabi Stanger verbindet. Die beiden Frauen kennen sich, obwohl sie einige hundert Kilometer voneinander entfernt leben; Parkinson hat sie in Berlin zusammengebracht, zuletzt bei einer Veranstaltung zum Thema „Ist Parkinson ein Macho?“

Gabi Stanger stammt aus Metzingen in der Schwäbischen Alb. Sie erhielt 2020 ihre Diagnose. Dieses Ans-Ziel-Kommen ist in ihrer Vita ein sehr bestimmendes Element. Die heute 57-Jährige war über viele Jahre Profisportlerin.

Gabi Stanger spielte Handball auf höchstem Niveau, Bundesliga in Metzingen und am Bodensee. Einmal stand ein Wechsel nach Berlin im Raum. Sie schaffte es ins Nationalteam. Handball ist ein hartes Spiel, als junge Frau schon zog sie sich mehrere Kreuzbandrisse zu.

Über Reha-Maßnahmen kam die Handballerin zum Radsport. Der Weg war zunächst das Ziel, doch das Ziel und der Wille, es so schnell wie möglich zu erreichen, gewannen immer mehr an Bedeutung. „Mit 28 bin ich mein erstes Mountainbike-Rennen gefahren.“ Erst mit 50 war Schluss, aus freien Stücken und mit einem guten Gefühl, wie sie sagt.

Im Sport verdichten sich wichtige Aspekte der menschlichen Existenz. Er verbindet Konkurrenz und Kooperation, Regeln und Freiheit, Körper und Geist, Erfolg und Scheitern in klar ersichtlichen Formen. Gabi Stanger hat auch Parallelen zur Medizin entdeckt: Sport steht für den Blick auf die Frau aus der Perspektive von Männern. Lange Zeit war das so, schien unverrückbar zu sein, weil man es vermutlich nicht besser wusste. „Erst in den letzten Jahren hat ein Umdenken begonnen“, sagt Stanger.

Die körperliche Leistungsfähigkeit einer Frau verändert sich je nachdem, in welcher Phase ihres Zyklus sie sich befindet. Früher nahmen Trainingspläne darauf keine Rücksicht. Teilweise tun sie dies bis heute nicht. Die Intensität wird nach denselben Maßstäben festgelegt wie bei den männlichen Kollegen.

Herzinfarkt bei Frauen: Diese Symptome sind typisch

„Es gibt mittlerweile wissenschaftliche Bemühungen, diese Blackbox mit Inhalt zu füllen, doch das Thema ist immer noch sehr unterrepräsentiert“, sagt die frühere Spitzenathletin, die als Sporttherapeutin arbeitet. Immerhin: „Der Sport hat gegenüber der Medizin einen Vorsprung von sieben, vielleicht sogar zehn Jahren.“

Doch auch in der Medizin kommt in die Geschlechterfrage zunehmend Bewegung: Dass sich zum Beispiel Herz-Kreislauf-Erkrankungen bei Frauen anders äußern als bei Männern, ist auf dem besten Weg, gesundheitliches Allgemeinwissen zu werden. Frauen haben bei einem Herzinfarkt häufig diffuse Beschwerden: Atemnot, Rückenschmerzen, kalter Schweiß. Bei Männern sind vor allem der linke Arm und die Brust betroffen.

Das Interesse, über solche Zusammenhänge mehr zu erfahren, ist hierzulande groß. Einer Umfrage zufolge fühlen sich jedoch 82 Prozent der Frauen und 75 Prozent der Männer nur unzureichend informiert. Über eine dem Geschlecht angepasste Dosierung von Medikamenten etwa wünschen sie sich mehr Aufklärung durch Ärzte, Apotheker und Beipackzettel.

Grundsätzlich besteht kein Zweifel daran, dass es beim Verlauf von Erkrankungen und in ihrer Behandlung mit Arzneimitteln beachtenswerte Unterschiede zwischen den Geschlechtern gibt. Neben Hormonen geben die Körperanteile von Fett, Wasser und Muskeln den Ausschlag. Zudem sind Frauen im Durchschnitt kleiner und leichter als Männer. Am Ende wird ihnen häufig eine zu hohe Dosis verordnet.

Das zu ändern, haben sich Interessenverbände wie die Deutsche Gesellschaft für geschlechtsspezifische Medizin zur Aufgabe gemacht. Gendermedizin heißt diese relativ junge Sparte. An Universitätsklinika wurden spezielle Fachbereiche eingerichtet, so in Berlin an der Charité.

„Ich bin sicher, dass wir auch bei Parkinson stärker differenzieren müssen“, sagt Gabi Stanger. Sie nimmt an einer Langzeitstudie der Universität Tübingen teil. Thomas Gasser und sein Team gehen der Frage nach, wie sich die kognitiven Fähigkeiten von Patienten mit Parkinson verändern. Der Professor erhielt 2023 für seine Arbeit einen hochdotierten Preis, gestiftet von Sergey Brin, einem der Google-Gründer, der über seine Mutter erblich vorbelastet ist. Gabi Stanger will die Tübinger Forscher bei nächster Gelegenheit fragen, ob sie in ihrer Studie auch Aspekte der Gendermedizin berücksichtigen.

Es wird vermutlich mehr Anregung als Frage in der Hoffnung auf eine Antwort sein. Die 57-Jährige hat durch ihre Erkrankung Einblicke in das deutsche Gesundheitswesen erhalten, und es fiel ihr auf: „Egal, an wen man sich wendet: Mindestens ein Aspekt fehlt immer“, sagt Gabi Stanger. „Neurologen denken ausschließlich neurologisch. Die Ernährungsberaterin sagt, dass sie zu wenig über neurologische Probleme weiß. Der Sportwissenschaftler hebt bei Parkinson die Hände. Und viele Hausärzte kennen sich damit nicht richtig aus.“

Auch dafür steht Parkinson: eine strikte Grenzziehung zwischen Fachrichtungen und die Einteilung der Medizin nach Organen statt nach übergreifenden Mechanismen. Sie führt bei komplexen Krankheiten oft in eine Sackgasse.

Mindestens 20 mögliche Auslöser kommen für Parkinson in Betracht, doch wahrscheinlich sind es deutlich mehr. Meist führen sie erst in einer Kombination dazu, dass sich Gehirnzellen schrittweise abschalten. „Dieses Multifaktorielle ist ein Problem und bremst meines Erachtens die Entwicklung wirksamer Therapien zusätzlich“, sagt Gabi Stanger. „Nach dem Motto: Wir verstehen Parkinson so schon nicht in seiner ganzen Dimension, jetzt können wir uns nicht auch noch um spezifische Fragen des Geschlechts kümmern.“

Sie selbst hat versucht, so gut es eben geht für sich mögliche Ursachen ausfindig zu machen. Die Menopause setzte bei ihr nicht verfrüht ein, daran lag es offenbar nicht. Ihr Mikrobiom im Darm ist intakt; Verdauungstrakt und Gehirn stehen ja über den Vagusnerv in enger Verbindung. Auch genetisch ließen sich keine Auffälligkeiten feststellen, nach den bisherigen wissenschaftlichen Erkenntnissen zumindest. Obwohl ihr Vater Parkinson hatte.

„Er wollte, dass ich ihn pflege, doch das wäre sehr schlecht für unser Verhältnis gewesen“, sagt Gabi Stanger. Das ist ihr persönliches Parkinson-Erbe, weshalb sich ihre Kinder, beide inzwischen volljährig, nicht um sie kümmern müssen, irgendwann, wenn es soweit sein sollte. „Ihr habt nicht die Aufgabe, mich zu pflegen.“ Das hat sie gleich nach der Diagnose gesagt. „Ich will meine Schwäche ihnen gegenüber nicht ausleben, sondern an einem Ort sein, an dem man mich professionell betreut.“

Die Aussicht, dass es einmal andersherum laufen wird als bisher, fällt Gabi Stanger nicht leicht. „Ich war stets die Starke, die alles auf die Reihe kriegt mit Training, Arbeit, Familie, Kindern“, sagt sie. „Nach anderen schauen, war immer schon ein wesentlicher Bestandteil meines Lebens.“

Frauen unterscheiden sich von Männern, wenn sie schwer erkranken, auch in ihrer inneren Einstellung. Davon ist Beatrice Mustelier überzeugt. „Wir Frauen sind stark. Egal was – wir schaffen es allein. Diese Herangehensweise ist typisch weiblich“, sagt die Berlinerin. „Doch dann kommt die Situation, in der man sich eingestehen muss, dass man es eben doch nicht allein schafft, dass man Hilfe braucht, das fällt nicht leicht.“ Besonders schwierig wird es, wenn ihr Menschen mit Mitleid begegnen: „Mitleid untergräbt Selbstständigkeit.“

Kinder lernen, indem sie helfen

Beatrice Mustelier gelingt dieser Balanceakt inzwischen – für sich selbst zu sorgen und bei Bedarf um Unterstützung zu bitten. Kinder haben ihr dabei geholfen. Die, um die sie sich neben ihrem Hauptjob bei der Software-Firma kümmert. „Nature Athletes“ heißt die Organisation, für die sie mit Schulklassen zusammenarbeitet. „Wir machen viel zum Thema Mobbing.“ Über Bewegung in der Natur vermittelt sie Werte wie Solidarität und Zusammenhalt. Indem die Kinder zum Beispiel als Team Baumstämme durch einen Wald ziehen. „Sie lernen auf einfache Weise, wie man Menschen helfen kann.“

Manchmal hilft auch ein solcher Moment, in dem es Beatrice Mustelier die Sprache verschlägt. Dann übernehmen die Schüler ihren Part. Sie lesen ihr etwas vor.